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男孩患罕见病 休学一学期仍考上大学

发布时间: 2013-08-15   来源:查字典高考网

8月2日,家住西岗区北京街道北岗社区的18岁高考生王勇鑫接到了辽宁师范大学的录取通知书,这个喜讯令全家人惊喜万分。他在春节前被诊断患上了肺动脉高压,在家里休学一学期,没想到能考出这么好的成绩,还被大学录取。8月13日上午,北岗社区书记姚光去看望王勇鑫,表示社区会尽力帮助王家渡过难关。

大连只有10多位患者的罕见病

8月13日上午,记者跟随北岗社区书记姚光来到王家,49岁的李静说,儿子王勇鑫在今年高考中考出了497分的成绩,8月2日,他接到了辽宁师范大学的录取通知书,一家人非常高兴,勇鑫是带病参加高考的,他考出这个成绩很不容易。王勇鑫高中就读于大连市第十六中学,今年2月,他开始出现了上楼没力气、心脏跳动加快、呼吸困难等症状,李静送他到医院检查:他患上了肺动脉高压。

李静从医生口中得知,该病属疑难杂症,在大连只有10多位患者。3月,李静送儿子到沈阳治疗,医生说,王勇鑫属于原发性肺动脉高压,不能做手术,只能通过吃药来治疗,并建议他休学静养。

李静拿出了一盒带有英文字母的进口药,这药太贵了,如果没有亲戚、邻居、社区帮忙,我们不知道还能撑几天。

一盒药近2万元只能吃28天

据李静介绍,这药叫波生坦片,一盒有56粒,每天早晨和晚上各吃一粒,这是治疗肺动脉高压的特效药。而这一盒药的价格就是19980元。李静说,服用这种药,药费超过3万元,按照慈善部门的政策,会救助12万元的药。即使这样,我们家每个月仍需要负担4200元的药费。王勇鑫的病情牵动着街道、社区和邻居们的心。社区书记姚光说,王勇鑫的母亲失业多年,父亲有工作,并不符合低保条件,但北京街道和北岗社区考虑到他家的特殊情况,还是为他们办理了低保,邻居们也纷纷献爱心,帮他家解了燃眉之急。

今年高考前20多天,热心的邻居们就帮王勇鑫安排好了住宿休息的地方。高考当天,邻居们自发开车接送他去考场。社区还在他考试前送去了慰问品,鼓励他考出好成绩。而如今,虽然王勇鑫顺利考入辽宁师范大学,但李静却为难起来,他就要开学了,要交学费5800元,还有1500元的杂费。

愿望

啥时候这病也能纳入医保报销

在采访中李静连连感叹这药太贵了。她曾在沈阳与医生、其他患者交流过,有的城市已将肺动脉高压纳入到医保可报销的范围内。李静曾多次到大连市医保部门咨询过,工作人员明确表示,大连市尚未将这种病纳入到医保报销范围内。

李静说:比我们家困难的家庭还有很多,我们不需要别人的救助,不想伸手要钱。我们家的困难,咬咬牙可以挺过去。李静说,希望有朝一日大连能像别的城市一样,将肺动脉高压纳入医保范围,那样孩子治病花的钱就可以报销一大部分了。

信心

患病不可怕,可怕的是没有信心去战胜它

在采访中,记者见到王勇鑫的脸色很红润。姚光说:高考前,我来看过他,当时他脸色苍白,爬楼回家要歇好几次。王勇鑫说,他知道自己患的是一种很罕见的病,患病并不可怕,可怕的是没有信心去战胜它。王勇鑫说,接到录取通知书时他感到很高兴,我以后要克服困难,努力学习,回报社会。

姚光说,王勇鑫的坚强和乐观感动了社区的许多居民,社区会继续帮助这个家庭,也希望社会上更多的人也能关注这个家庭。

说法

只有医保药品目录中的药才能报销

8月14日,记者与大连市城镇职工医疗保险管理中心取得联系。该中心监督部的工作人员何女士表示,王勇鑫患有肺动脉高压,其服用的药品无法进行报销,这是有可能的。何女士说,医疗保险不是所有的药品费用、所有的手术费用都能报销。据她介绍,辽宁省人社厅公布了医保药品目录,只有在这个药品目录中的药品才能报销,我们也是按照这个药品目录来执行。据悉,这个药品目录在大连市人社局的官方网站上可以进行查询。

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